“玻璃人”李国辉 不幸人生写大爱
作者：本报记者 李云侠 何艳 时间：2013-09-26 阅读：352
今年中秋节期间，李国辉（中）给小海镇敬老院的老人们送“爱心月饼”的场景。
1976年出生于小海镇小海村的李国辉，患有先天性血友病，2岁发病后，一直依靠中草药和血浆延续生命。然而，37年来，与李国辉每况愈下的身体相伴的是不断滋长的爱心，从学校到敬老院，拄着双拐的他凭着一颗赤子之心，积极奉献着自己的光和热。
★乐观：书写生命奇迹
采访时，面对侃侃而谈、热情洋溢并充满斗志的李国辉，记者一度错以为这不是一个长期与病魔殊死搏斗的人，而是一位踌躇满志、积极规划前路的热血青年。
1984年，8岁的李国辉在贵阳医学院被确诊为先天性血友病，医生曾把他比喻成碰不得的“玻璃人”，并断言生还几率太小。先天性血友病发病率为万分之一，因缺乏凝血因子，一旦发病后，将伴随终身，他的身体将会像玻璃一样脆弱，不能磕、不能摔、不能碰。生活中任何一个不小心的触碰，皮下软组织都会受损，出现淤血，给身体都会带来巨大痛苦。
李国辉笑着形容：“有时候脸上长个痘痘，稍微挤压过力，就会留下淤青，几天都好不了”。李国辉回忆，前不久感冒去医院输液，拔针后没有及时按住针眼，流血不止，浸湿了衬衫并浸到床单上，一个多星期之后针眼才愈合。
在37年的生命旅途上，李国辉曾脑溢血3次，肾出血4次，被车撞到头部1次，腿骨骨折3次，脱臼1次……
“从2岁起吃过的中草药渣积起来都快有2拖拉机了”李国辉告诉记者。现在的李国辉股骨坏死、关节变形、无法弯腰、无法独立行走，“初中以前，我还能自己做饭，有基本的自理能力，现在只能劳累妻儿照顾。”
李国辉说，前些日子去六盘水医院检查，医生建议他使用美国进口的药水，但每支药水一万多元的高昂价格，让家境窘迫的李国辉退却了，因为妻子的负担已经很重了，这种药却不能根治他的病，不能再拖累妻子了。
几乎每天都要面对全身肿胀、酸麻、刺疼的李国辉，面对任何一个小伤口和一次小感冒都可能危及到生命的情况，除了受病痛和灾难的折磨，小时候父母离异、父亲下岗，悉心照顾他的继母也在他最需要母爱支撑的时候猝然去世。
这些家庭的变故，给李国辉身心一次又一次沉痛地打击……面对不幸，李国辉依靠支撑身体的双拐和顽强的毅力，奇迹般地活了下来。
★热情：铸就别样人生
在李国辉的脸上，记者看到的是阳光，是热情，是真挚，是善良。他的中学老师陶仁泽说，这是一个赤子。
“哪怕我是一颗露珠，也要攀附在嫩叶上，去滋润它。”这是李国辉常挂在嘴边的话，也是他的座右铭和一生最大的追求。
1993年6月，李国辉初中毕业，虽然在毕业考试上取得了优异成绩，但终因体检不过关而结束了他的学生生涯。他的梦想并未因此止步，毕业在家的日子，李国辉忘不了从小一路走来，背他，扶他，疼他，爱他的老师、同学、乡邻们；李国辉不想就此结束奋斗，做一个废人。在家3个月后，同年9月，17岁的李国辉在父亲的帮助下利用朱嘎供销社闲置的库房，用废弃的木板、砖头、圆木搭成桌凳，用一块纸板制成黑板，订购幼教教材，招收了村里的20名孩子，办起了朱嘎村历史上第一所学前幼儿班。
1997年，他的行为引起了当地政府和教育部门的关注，学前幼儿班转为民办学校。
然而，天有不测风云。正在李国辉的学前幼儿班逐步扩大之际，厄运再一次降临。2001年，因坐骨神经坏死，导致12道关节同时坏死，瘫痪在床的李国辉不得不离开他心爱的教育行业，到贵阳、六盘水等地四处接受治疗。
来势汹涌的病魔并没有击垮李国辉，经过两年多治疗后，病情刚有所缓解的他就携妻带女，到集镇上租房做起了小生意，从卖小碟片到卖家电，他从未妥协，也从未放弃努力，依旧充满激情地经营着生活。
★善良：大灾面前彰显大爱
采访时，李国辉正携妻女到小海敬老院看望老人们，为老人们带去节日的问候，陪老人们谈心。
陶仁泽告诉记者，李国辉的善良周边人都有目共睹，“他一直用自己的方式，给周边人鼓励和支持。”他关注留守儿童，精神好的时候，他会到学校，给这些孩子演讲，以自己为例子，鼓励孩子们坚强，努力学习。每年“六一”儿童节，李国辉都会到小海小学、朱嘎小学等学校去看望留守儿童，每次都带上学习用具和一些体育用品，虽然不多，但“这是我能拿出来的全部”李国辉说。至今，受到李国辉帮助的孩子已有三百多名。
2008年5月19日，汶川大地震全国哀悼日的第一天，由于严重的肾出血，李国辉在昭通接受治疗。当他看到街头的募捐箱，不顾当时自己治疗所剩无几的钱，他毅然掏出了300元钱投进了募捐箱。提到那天捐款的事，李国辉说：“和遇难同胞们相比，我能得到亲友和妻子的帮助，大难不死，活到现在，是幸运的。我虽然没钱，但我也要献自己的一份爱心。”
★幸福：妻子是家的顶梁柱
采访中，李国辉坐在沙发上，满脸含笑地看着妻子和2岁的女儿嬉闹，他动情地告诉记者：“要不是妻子支持，我不会有今天。”
自从1999年结婚以来，妻子陈琼在生活上给了李国辉极大的关心照顾，在精神上给了他极大的支持。李国辉说：“她对我、对这个家一直默默无闻地付出，在我病发时，照顾我的吃喝拉撒，还要辛辛苦苦做生意，维持一家人的生活开支，指导两个女儿的学习。能活到今天，我非常感谢我的妻子。”
李国辉的妻子陈琼，哈拉河乡人，他们曾是小学同学，毕业12年后再次相遇，便坠入爱河，相恋一年结婚，如今育有两个女儿。大女儿的12岁，正在读初二，小女儿只有两岁，两个女儿都健康、活泼、可爱。
“当时你知道他生的这个病么？”记者问，回答记者的是陈琼的笑和一句“我知道，当时不懂事嘛！”说完，李国辉也乐了，说：“你那时候都二十多了还小……”看着他们亲密的斗嘴，幸福一下子盈满整个房间。
现在，李国辉一家的生活就靠妻子在小海集镇上开的服装店和政府发放的2000多元低保金勉强支持着，但每年3万余元的医药费让这个幸福却不幸运的小家难得应付。
采访结束时，李国辉告诉记者，他现在没有什么别的奢望了，现在最大的遗憾就是不但不能为家庭和社会多做点贡献，还成了家人和社会的累赘……
李国辉的话，深深揪痛了记者的心。